Pani Ewa samotnie wychowuje dwoje ciężko chorych i niepełnosprawnych dzieci. Życie nie ułożyło mi się tak, jak sobie wymarzyła. Mąż nie Pani Ewy nie okazywał chęci w opiece i wychowaniu dwójki cierpiących na rdzeniowy zanik (SMA) mięśni dzieci. Nie interesowała go sytucja dzieci.

Materiał TV OPOLE https://opole.tvp.pl/35686328/potrzeba-5-milionow-zlotych-by-chore-rodzenstwo-moglo-dalej-zyc

Dzieci Pani Ewy chorują na SMA . Jest to podstępne i ciężkie, a nawet śmiertelne schorzenie. Weronika i Bartek od wielu lat dzielnie walczą z tą przypadłością. Są w pełni świadome, i wiedzą co może je czekać jutro, za rok lub kilka lat. Krótko mówiąc jest to ciężka praca, a nawet bardzo ciężka walka o każdy dzień życia dzieci. Potrzeby są ogromne, i dzięki ludziom dobrej woli o szlachetnych sercach mają nadzieję, że będzie lżej.

Dwa lata po ślubie Pani Ewa dowiedziała się, że jest w ciąży. Chodziła do kościoła jak Pan Bóg przykazał. Modliła się bez przerwy o to, by dziecko było zdrowe. Zdrowie przecież jest najważniejsze. Kobieta wciąż zastanawia się co jest przyczyną, że tak bardzo los ją doświadcza.

Bartuś urodził się w Katowicach 18 lutego 2004 roku. (Dziś ma już 13 lat.) Skala Apgar Bartusia to 8 punktów, i 0 punktów za barwę skóry . Gdy miał 5 miesięcy, umiał już siedzieć i pojawiły się pierwsze ząbki. Mimo tych kilku miesięcy potrafił nawet skakać w chodziku. Po 6 miesiącu życia mama udała się z synem na szczepienie. Niestety niedoświadczona matka chyba ze mnie była.-mówi Pani Ewa

Szczepionka ta okazała się szczepionką trzy w jednym, w dodatku był to medykament zastępczy. Tak właśnie zaczęła się ciężka droga Pani Ewy w nieznane. Droga tą okazała się niesamowicie trudna, a choroba śmiertelna zwana rdzeniowym zanikiem mięśni. Mama z synkiem udała się do szpitala w Katowicach. W książeczce pani doktor sprawdziła i stwierdziła, że wszystko jest prawidłowo zapisane, a szczepionka niestety zbyt szybko rozeszła się po organizmie i zarosło ciemiączko. Niestety nic nie dało się zrobić. Pani doktor stwierdziła, że w tej sytuacji również nic nie da się zrobic. Bartuś od ósmego miesiąca życia jest rehabilitowany. Lekarka nie była nawet zainteresowana, czy dziecko samo stoi. Ja po prostu wciąż miałam nadzieję, że przejdzie, że jest to tylko osłabienie, które w końcu minie. Niestety trwa to do dziś. Gdy dowiedziałam się o drugiej ciąży, od razu zaczęłam się obawiać o maleństwo. Modliłam się, żeby nie powtórzyło się to po raz drugi. W wieku 15 miesięcy leżałam z Bartusiem w szpitalu w Katowicach na Ligocie. Tam usłyszałam, że zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni. Pan doktor P., Powiedział, że Bartka trzeba położyć do szpitala, aby spokojnie pożył do dwóch lat. Pan doktor stwierdził, że nie ma sensu nic robić, że Bartek i tak umrze. -Z z bólem wspomina Pani Ewa.

Weronika urodziła się w Nysie, ponieważ nie chcieli dać skierowania do Katowic. Córcia Pani Ewy urodziła się 9 września 2008 roku z 10 punktami Apgar. Dziś ma 9 lat. Pani Ewa sama jest po kilku operacjach, i żyje. Cieszy się, że żyje. Cieszy ją każda chwila spędzona z dziećmi. Cieszy ją to, że ma swoje dwa Skarby.

Mimo to, walczy każdego dnia i stara się jak tylko może. Nie poddaje się mimo, że inni kładą jej kłody pod nogi, utrudniając tym walkę o życie dzieci. Dzielna mama stara się przekazać swoim dzieciom całą swoją miłość do nich, wszystkie wartości jakich nauczyli ją rodzice. Miłość, szacunek i nadzieja, której tak bardzo jej potrzeba.

Weronika i Bartuś wciąż mi powtarzają , że życie jest jedno i trzeba je szanować. – mówi Pani Ewa

Dzieci są codziennie rehabilitowane. Potrzebują leków wzmacniających organizm , leków na bóle głowy , witamin i probiotyków oraz nutri drink. To są najważniejsze rzeczy oprócz leku Nusinersen, o którego wciąż jeszcze nie mają. By zakupić Nusinersen dzieci potrzebują aż 5 milionów zł. na rok. Lek ten muszą zażywać do końca życia.

Czy się uda?

Pani Ewa sama nie poradzi sobie w uzbieraniu tak ogromnej sumy pieniędzy. Jednak ma nadzieje, że ludzie o dobrych sercach wesprą jej dzieci w tych ciężkich chwilach. Liczę na Państwa zrozumienie tej trudnej sytuacji. Prosze o pomoc dla Weroniki i Bartka w imieniu mamy .
Bartka i Weronikę można wesprzeć wpłatą na konto Fundacji Siepomaga → https://www.siepomaga.pl/weronikaibartek lub

Bartka i Weronikę można wesprzeć wpłatą na konto :
Fundacja „Lepszy Los”
ul. Żytnia 60 lok. 31
01-156 Warszawa
Nr konta: 07 1950 0001 2006 0446 2929 0006
Swift: IEEAPLPA
Tytułem: Darowizna na rehabilitację oraz leczenie – Bartłomiej i Weronika Dul

Jeżeli zechcesz poznać bliżej Bartka i Weronikę, zapraszam na ich stronkę:
https://www.facebook.com/Weronika-i-Bartek-pi%C4%99kne-umys%C5%82y-uwi%C4%99zione-w-cia%C5%82ach-136512833351571/