Co wiesz o boreliozie? Katarzyna Kmieć ze Stowarzyszenia Chorych dla W24

Dla Wiadomości24 - Katarzyna Kmieć, wiceprezes Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę, opowiada o organizacji.

Jesteście Stowarzyszeniem. SCHNB - proszę rozszyfrować nazwę organizacji.
Na jakim terenie działacie, jak się z Wami skontaktować?
Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę jest zarejestrowane w Bielsku Białej, ale działa na terenie całego kraju. Adres do korespondencji: SCHNB, ul. Świerzawska 1, pokój 101, 60-321 Poznań. Telefon: prezes - 606 304 550, sekretariat - 692 890 751.

Od kiedy działacie i co zdecydował o założeniu organizacji?
Stowarzyszenie powołano do życia 25 listopada 2006 r. na spotkaniu w Katowicach. W lutym 2007 roku, zostało wpisane do Krajowego Rejestru Sądowego, a po roku uzyskało status Organizacji Pożytku Publicznego.

Nasza organizacja powstała spontanicznie, jako ruch chorych, którzy zostali pozostawieni samym sobie przez system służby zdrowia. Struktury tego systemu oparte są na nieskutecznych schematach leczenia choroby z Lyme (borelioza i współinfekcje). Dodatkowo dochodzi błędne przekonanie, że borelioza jest chorobą rzadką, łatwą w leczeniu i występującą tylko na niektórych obszarach Polski. Te kilka lat naszej działalności pokazało, że mieliśmy rację - dziś już nikt nie kwestionuje, że problem jest poważny i narasta.

Jaki jest główny, najważniejszy cel stowarzyszenia?
Celem Stowarzyszenia jest budowanie w społeczeństwie świadomości zagrożenia wynikającego z chorób przenoszonych przez kleszcze - a w szczególności boreliozy - oraz edukacja lekarzy w zakresie nowoczesnych metod leczenia.

Do kogo skierowane są Wasze działania, i jak duża grupa społeczeństwa jest nimi objęta?
Nasze działania obejmują: całe społeczeństwo - profilaktyka chorób przenoszonych przez kleszcze; chorych na choroby odkleszczowe - pomoc, wymiana doświadczeń; lekarzy - organizacja szkoleń i sympozjów, udostępnianie badań naukowych; tłumaczenie prac naukowych, które ukazują się poza granicami Polski.

Dodatkowo rozmawiamy z władzą ustawodawczą i wykonawczą - kierujemy za pośrednictwem posłów interpelacje i zapytania poselskie, prowadzimy rozmowy z Ministerstwem Zdrowia oraz NFZ.
Jakie projekty zrealizowaliście już w tym roku?
W tym roku, między innymi: zorganizowaliśmy sympozjum on-line dla lekarzy, które prowadził bezpośrednio z USA jeden z najbardziej doświadczonych lekarzy ILADS dr Horowitz. Czynnie uczestniczyliśmy w konferencji "Prawa Człowieka w medycynie", w projekcie dofinansowanym ze środków unijnych pt. "Opracowanie i wdrożenie kompleksowego panelu testów diagnostycznych w kierunku identyfikacji patogenów przenoszonych przez kleszcze". Pojawialiśmy się na różnych świętach organizacji pozarządowych, na terenie całego kraju.

Braliśmy udział w spotkaniach inicjatyw lokalnych dotyczących profilaktyki chorób odkleszczowych, w Kongresie Kobiet Podbeskidzia, w kilku programach radiowych i telewizyjnych, udzieliliśmy wywiadów w prasie, zorganizowaliśmy kolejny Letni Zjazd Chorych w Warszawie. Kontynuowaliśmy wiele wspólnych projektów z kilkoma podobnymi organizacjami w Europie, Kanadzie i USA.

W jaki sposób promujecie organizację i jakie przynosi to efekty?
Nie prowadzimy zbyt aktywnej promocji, ponieważ problem chorób odkleszczowych jest tak ogromny, że chorzy bardzo szybko sami do nas trafiają, a my z trudem nadążamy z udzielaniem im pomocy i wsparcia.

Posiadacie swoją stronę internetową?
Nasz strona to www.borelioza.org

Z jakimi problemami spotykacie się w pracy społecznej?
W naszym przypadku problemem jest brak możliwości (finansowych, organizacyjnych i kadrowych) otwarcia kilku biur, ponieważ działamy na terenie całego kraju. Z tego względu, głównym narzędziem naszej pracy stał się internet. Organizujemy również, lub jesteśmy zapraszani, na lokalne spotkania chorych w całym kraju. Równie ważnym problemem jest fakt, że Stowarzyszenie tworzą ludzie chorzy, często bardzo poważnie i niestety zdrowie nie pozwala im na aktywne włączenie się w bieżącą działalność.

Jak układa się współpraca z władzami lokalnymi, zakładami pracy?
Nie mamy zbyt wiele możliwości współpracy z władzami lokalnymi. Współpracujemy za to aktywnie z Lasami Państwowymi i nadleśnictwami, szkołami i przedszkolami, różnymi organizacjami i inicjatywami lokalnymi oraz wciąż powiększającą się grupą lekarzy, rozumiejących i popierających nasze postulaty. Mamy również kontakt z niektórymi laboratoriami, producentami repelentów, przyrządów do usuwania kleszczy, testów do badania kleszczy itp. Niestety odrzucane są wszelkie nasze próby nawiązania merytorycznej dyskusji z medycznymi decydentami, w zakresie chorób zakaźnych.

Czy podejmujecie współpracę z podobnymi organizacjami do Waszej?
Współpracujemy z kilkunastoma organizacjami chorych na chorobę z Lyme (boreliozę) w USA, Kanadzie, Australii, Europie (Wielka Brytania, Niemcy, Francja, Szwecja, Holandia, Finlandia, Szwajcaria, Słowenia, Irlandia, Czechy, Dania) oraz z Międzynarodowym Stowarzyszeniem Lekarzy ILADS.

Co daje członkom działalność w stowarzyszeniu?
Przede wszystkim wsparcie - poczucie, że nie są ze swoim problemem sami (często nawet we własnej rodzinie trudno znaleźć wsparcie) oraz ogromną satysfakcję, że mogą pomóc innym, ostrzec, podpowiedzieć, wskazać, gdzie znaleźć dobrego lekarza, wymienić doświadczenia. Ponadto wymierną korzyścią są zniżki w niektórych laboratoriach medycznych, które z nami współpracują – niestety koszty badań i leczenia są ogromne.

Dziękuję za przybliżenie działalności stowarzyszenia. Życzę dalszej owocnej pracy i pozyskiwania większych funduszy na działalność.

Inni polecają na Facebooku:
T-Mobile Ekstraklasa. Wisła Kraków - Ruch Chorzów 3:2
VII edycja Warszawskiego Festiwalu Gitarowego w listopadzie 2011 roku
Lotto. Szóstka nie padła. We wtorek rekordowa kumulacja 50 milionów
Śląsk: Bronisława Wątroby &#8222