W Łodzi po raz pierwszy w Polsce podany został refundowany lek Zolgensma przeciw rdzeniowemu zanikowi mięśni. Pacjentem jest dziecko leczone w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki. Zastrzyk podano w poniedziałek, dziecko czuje się dobrze. Więcej szczegółów na temat zabiegu szpital ma podać w czwartek.
U malucha wykryto rdzeniowy zanik mięśni w ramach badania przesiewowego, które obejmuje wszystkie nowonarodzone dzieci w Polsce. W Łódzkiem takie badania wprowadziło już wiosną ubiegłego roku.
SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni
Rdzeniowy zanik mięśni, znany też jako SMA to choroba genetyczna, która powoduje umieranie neuronów w rdzeniu kręgowym. To sprawia, że pacjent nie jest w stanie kontrolować mięśni, które powoli zanikają. Z czasem nie jest nawet w stanie sam oddychać - umiera lub oddycha za niego respirator.
Do niedawna większość dzieci z SMA umierała przed 2. rokiem życia. Jednak obecnie SMA można leczyć. W Polsce do tej pory pacjentom podawano lek Nusinersen, który trzeba podawać do końca życia. W przypadku Zolgensma wystarczy jeden zastrzyk by dziecko nie tylko uniknęło śmierci, ale też rozwijało się zupełnie normalnie.
Najdroższy lek świata
Zolgensma to jednak jeden z najdroższych leków na świecie. Jego cena rynkowa to 10 mln zł za dawkę. Do tej pory rodzice dzieci z SMA organizowali zbiórki. Teraz koszt leku pokrywa państwowy Fundusz Medyczny, jednak refundacja dotyczy tylko dzieci do 6. miesiąca życia, bo wtedy lek jest najbardziej skuteczny. To powoduje sprzeciw rodziców starszych dzieci, którzy zostali wyłączeni z refundacji. Ich sprawę poparł Rzecznik Praw Obywatelskich.
Wybory samorządowe 2024 - II tura
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?