Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu: Rafał Kowalczuk z Katowic to pierwszy Polak po jednoczesnym przeszczepie płuc i wątroby WIDEO+ZDJĘCIA

Agata Pustułka
Agata Pustułka
Rafał Kowalczuk z Katowic  to pierwszy Polak po jednoczesnym przeszczepie płuc i wątroby
Rafał Kowalczuk z Katowic to pierwszy Polak po jednoczesnym przeszczepie płuc i wątroby Lucyna Nenow
Rozmawialiśmy z pierwszym Polakiem po przeszczepie płuc i wątroby. Rafał Kowalczuk z Katowic to skromny 21-latek, który marzy o powrocie do domu i zjedzeniu pizzy.

Rafał ma 21 lat. Kiedy trafił do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu, nawet samo siedzenie odbierało mu siły. Nie chodził, nie jadł, dusił się. Ważył 40 kilogramów, przy 170 centymetrach wzrostu.

Żeby żyć, musiał mieć nowe płuca i wątrobę.

Rafał Kowalczuk ma mukowiscydozę. To choroba, której nie widać, ale która systematycznie niszczy#organizm od środka. Mukowiscydoza to choroba dziedziczna, genetyczna, wielonarządowa, upośledzająca przede wszystkim układy oddechowy i pokarmowy.

Chorzy na mukowiscydozę „toną od środka” , bo gęsty śluz zalega drogi oddechowe i uszkadza funkcjonowanie wielu innych narządów. Przyczyną mukowiscydozy jest mutacja genu CFTR, odziedziczona po obojgu rodzicach. Gen ten odpowiada za właściwy transport soli i wody do i z komórek. W wyniku uszkodzenia genu organizm chorego wytwarza nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe (głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym). Gruczoły potowe wydzielają pot o podwyższonym stężeniu chloru i sodu (tzw. „słony pot”). Do dzisiaj zidentyfikowano 127 chorobotwórczych mutacji genu CFTR.

W Polsce średnia wieku w momencie zgonu z powodu mukowiscydozy wynosi ok. 24 lata, podczas gdy np. w Kanadzie, której system opieki jest wskazywany, jako „złoty standard”, z mukowiscydozą żyje się około dwie dekady dłużej. - Już od małego, chociaż nie znałem jeszcze słowa mukowiscydoza, wiedziałem, że coś ze mną jest nie tak. Koledzy tak często nie chorowali, szybciej biegali. Ja z roku na rok wszystko robiłem wolniej. Traciłem oddech. W końcu nie mogłem wspiąć się po schodach, oddychałem dzięki koncentratorowi tlenu - wspomina Rafał.

Wspomina, bo dziś może oddychać pełną piersią. Siada na rowerku treningowym i już trochę pedałuje. - Był także na spacerze przed szpitalem i nawet przysiadów kilka zrobił - uśmiecha się dr Maciej Urlik, kardiochirurg ze Śląskiego Centrum Chorób Serca, który „uparł się”, żeby Rafała zoperować. Dać mu nowe płuca i nową wątrobę. To dzięki wytrwałości lekarza, organizacyjnej konsekwencji, Rafał przeszedł do historii medycyny jako pierwszy Polak po tym niezwykle skomplikowanym zabiegu.

- Kwalifikowałem naszego pacjenta do dalszego leczenia i tak naprawdę już byłem gotowy skierować go do innego ośrodka, bo przecież nie robiliśmy jeszcze jednoczesnej transplantacji tych właśnie dwóch narządów. Byłoby to przekroczenie kolejnej granicy. To bardzo rzadkie operacje. Do tej pory wykonano ich na świecie tylko osiemdziesiąt. W 2011 roku pacjenta w podobnym stanie, który się zgłosił do Zabrza, przyjął ostatecznie ośrodek w Paryżu. Śląskie Centrum w 2011 roku przeszczepiło płuca u pierwszego chorego z mukowiscydozą - wyjaśnia dr Marek Ochman, koordynator Oddziału Transplantacyjnego z Pododdziałem Mukowiscydozy w zabrzańskim Centrum i dodaje: - Przy Rafale doktor Urlik zapytał mnie: - A właściwie czemu mamy tego nie zrobić ? On zapalił w nas iskrę, że ta operacja może, co ja mówię, musi się odbyć właśnie tu.

W Śląskim Centrum przeprowadzano już jednoczesne transplantacje serca i płuc, serca i nerek, ale jeszcze nie było przeszczepu płuc i wątroby. Żeby zoperować Rafała musieli zdobyć zgodę Poltransplantu, czyli Centrum Organizacyjno-Koordynacyjnego ds. Transplantacji, by można było w Śląskim Centrum przeszczepiać także wątrobę. Cały czas byli w kontakcie z transplantologami z Katowic, ze szpitala im. A. Mielęckiego, specjalizujących się m.in. w przeszczepach wątroby. Tu nr 1 jest dr Robert Król, kierujący Oddziałem Chirurgii Ogólnej, Naczyniowej i Transplantacyjnej.

- Rafał tuż przed operacją znajdował się w bardzo złym stanie. Gdy rozmawialiśmy z jego tatą o wszystkich „za” i „przeciw” powiedział nam, że wie, że zabieg to jedyny ratunek dla syna. W ostatnich dniach, gdy Rafał leżał w domu, jego ojciec w nocy co 15 minut zaglądał, czy chłopak jeszcze żyje. Wątroba została nieodwracalnie zniszczona przez chorobę. Miał nudności, wymioty, a próba połknięcia małego nawet kęsa kończyła się dławieniem - podkreśla dr Urlik.

Do tej pory lekarze z Zabrza przeszczepili płuca u 52 chorych z mukowiscydozą, w tym w ciągu dwóch ostatnich lat aż 29! Najmłodszy pacjent miał 16 lat, a najstarszy 52 lata. Mają świetnie wyniki.

- Mimo niewielkich statystycznie doświadczeń są dwie światowe szkoły przeprowadzania równoczesnej transplantacji płuc i wątroby. Amerykanie najpierw przeszczepiają płuca, a potem wątrobę. Niemcy robią odwrotnie. Najpierw wykonuje się przeszczep wątroby, a potem płuc. My wybraliśmy wariant niemiecki. Przy tym zabiegu niezwykle ważny jest dobór dawcy. Dla płuc powinien być wyższy od biorcy, a dla wątroby niższy, bo chora wątroba z marskością maleje i miejsca jest na mniejszy narząd. Dawcą Rafała był mężczyzna, który spełniał te warunki - tłumaczy dr Urlik. - W transplantacjach tak to jest, że czyjaś śmierć dla innego oznacza życie.

W operacji Rafała brało udział ponad dwadzieścia osób. Obie operacje wątroby i płuc trwały po 6 godzin. Kolejny zespół pojechał pobrać narządy do przeszczepu. Zabieg został wykonany 11 września. Rafał w przyszłym tygodniu wyjdzie do domu. Wczoraj mogliśmy z nim porozmawiać i wiemy, że obecnie najbardziej marzy o zjedzeniu pizzy.

- To będzie domowe święto - mówi.
Mimo choroby skończył Technikum Informatyczne, ale po swoich przejściach „z medycyną” chce za rok zdawać na Śląski Uniwersytet Medyczny i zostać dietetykiem. - Jeśli chodzi o dietę w mukowiscydozie to może sobie pofolgować i jeść tłusto - dodaje dr Urlik ze śmiechem.

Dla lekarzy dzisiejszy stan zdrowia Rafała to ogromny sukces. Dla niego samego to wolność. Nie będzie już uwiązany do koncentratora tlenu. Będzie mógł wreszcie skosztować życia. Nacieszyć się nim.

- To bardzo poukładany, rozsądny chłopak, ale wiem, że dla naszych pacjentów, po latach wyrzeczeń te pierwsze miesiące po zabiegu to takie wielkie wakacje. Mają się z czego cieszyć. A my razem z nimi. Żeby jednak nie było tak łatwo, każdy pacjent jest egzaminowany z dawkowania poszczególnych leków, w tym przeciwodrzutowych, których dawka musiała być specjalnie dobrana, bo inne potrzeby mają płuca, a inne wątroba.

Rafał „materiał” opanował na szóstkę. Jego nowe życie w porównaniu z dotychczasowym nie będzie miało absolutnie żadnego porównania. Już planuje spotkanie z kolegami. Ale przede wszystkim chce się wzmocnić, utyć, pooglądać świat nie ze szpitalnego okna, ale go podotykać, usłyszeć szeleszczące pod nogami liście. Gdy schudł, najbardziej wyraziste zrobiły się u niego oczy, które wyglądają jak oczy doświadczonego przez los człowieka, a nie beztroskiego 21-latka. Ma takie dojrzałe spojrzenie. Nie może być inne po tylu wędrówkach ze szpitala do szpitala, po tylu dniach strachu o życie, niepewności, tylu bezsennych godzinach, gdy myślał o planach, które chciałby zrealizować.

Lekarze dali mu szansę na 12-13 lat spokojnego życia, bo tyle właśnie średnio służą płuca przeszczepione chorym na mukowiscydozę. W przypadku innych schorzeń płuc - krócej. Ale te 13 lat wcale nie oznaczają, że kończą się możliwości medycyny.

Chirurdzy ze Śląskiego Centrum Chorób Serca przeprowadzili właśnie retransplantację płuc u chorego na mukowiscydozę. Można więc patrzeć w przyszłość z nadzieją. W Polsce od czerwca 2009 roku wykonywane są badania przesiewowe u noworodków pod kątem występowania mukowiscydozy. W 3. dobie życia dziecka na specjalną bibułę pobiera się kroplę krwi.

Dzięki temu mukowiscydoza jest diagnozowana rocznie u ok. 80 dzieci i można szybko wdrożyć odpowiednie postępowanie- terapia opiera się na łagodzeniu objawów choroby. Podaje się choremu leki upłynniające śluz, antybiotyki, stosuje fizjoterapię układu oddechowego. Przy leczeniu objawów ze strony układu pokarmowego podstawową zasadą jest korygowanie niedoboru enzymów trzustkowych i zapewnienie wysokoenergetycznej diety, pokrywającej 120 - 150 proc. dobowego zapotrzebowania osób zdrowych. Chorzy na mukowiscydozę muszą też przyjmować również większą dawkę witamin, zwłaszcza A, D, E, K.

Na mukowiscydozę choruje około 2 tys. Polaków. Specjaliści liczą, że niebawem na rynku pojawi się lek, który skutecznie pomoże chorym. Obiecujące badania prowadzone są przez firmę Vertex Pharmaceuticals.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Te produkty powodują cukrzycę u Polaków

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na katowice.naszemiasto.pl Nasze Miasto