Z hemofilią można normalnie żyć. Czym się objawia „choroba królów”?
Hemofilia to wrodzona skaza krwotoczna. Może być wynikiem dziedziczenia, ale także spontanicznej mutacji genu, która koduje czynnik krzepnięcia krwi. Hemofilię...
Świąteczny kiermasz charytatywny dla chorego Konrada
W Domu Kultury w Maszewie Lęborskim zorganizowano charytatywny kiermasz świąteczny dla chorego Konrada. Zebrano 2.264,80 zł.
Mały Aleks cierpi na zanik mięśni i potrzebuje najdroższego leku świata
Choć na pierwszy rzut oka nie widać, z jakim potworem zmaga się Aleks, pomimo swoich 18 miesięcy chłopczyk nie siedzi, nie chodzi, a jego mięśnie zanikają....
Dziś wieczorem Poznań rozbłyśnie na czerwono
Listopad jest miesiącem podnoszenia świadomości o "najmniej znanym najczęstszym zespole genetycznym" - zespole delecji 22q11. 22 listopada to Międzynarodowy...
Brzezinianie pomagają Mai
Także brzezinianie włączyli się w pomoc dla małej Mai Kwiatkowskiej, która choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).
Co oznacza #liniaprosta na dłoni? Niezwykła akcja
Jedną z charakterystycznych cech wyróżniających osoby z zespołem Downa jest pojedyncza bruzda układająca się w linię prostą na dłoni. To właśnie ten znak stał...
Potrzebna pomoc dla Dominika. Maluch walczy z ciężką chorobą
Półroczny Dominik cierpi na rzadką chorobę genetyczną, która zagraża jego życiu. Czeka go przeszczep szpiku kostnego oraz kosztowne leczenie i rehabilitacja....
21 marca. Światowy Dzień Zespołu Downa
Światowy Dzień Zespołu Downa organizowany jest 21 marca. W tym roku po raz...
Bezpłatne warsztaty dla rodzin chorych na mukowiscydozę
17 marca (sobota) 2012 roku w Szpitalu Klinicznym nr 1 w Szczecinie odbędą się bezpłatne warsztaty szkoleniowe dla rodzin chorych na mukowiscydozę.
Zaśpiewali dla małej Elizy
Przeszło 40 osób zaśpiewało kolędę "Gdy w Gnieźnie Bóg rodzi się". Jak wychodzi śpiewanie osobom, które na co dzień zajmują się zupełnie czymś innym? Okaże się...
Poprawił się stan Wojtusia Sekulskiego
W. S. z Elbląga cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną. Po długiej walce o życie chłopca, udało się otrzymać refundację na lek Zavesca.
Deficyt LCHAD - bardzo rzadka mutacja genetyczna występuje w rejonie Kartuz
Półroczny Dawidek z Kolonii koło Kartuz, którego nagła śmierć w marcu ur. roku wstrząsnęła mieszkańcami Pomorza, cierpiał na rzadką chorobę genetyczną, zwaną...
Lekarze na tropie groźnego genu u Kaszubów
Specjaliści z Akademii Medycznej w Gdańsku ostrzegają - rzadka na świecie choroba genetyczna niezwykle często występuje u małych dzieci na Kaszubach. Proponują...
Andrzej Stolarek z Tczewa opowiadał w ONZ o życiu osób niepełnosprawnych
Po raz 13. Organizacja Narodów Zjednoczonych zorganizowała w Nowym Jorku konferencję z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Polskę reprezentował na niej...
Symbolicznie kolorowe skarpetki na nogach, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa
21 marca obchodzimy Pierwszy Dzień Wiosny, ale to nie jest jedyne święto w kalendarzu, które zasługuje na wyróżnienie. Dziś obchodzimy też Światowy Dzień...
Policjanci i pracownicy starogardzkiej komendy w kolorowych skarpetkach
21 marca to nie tylko pierwszy dzień wiosny, czy dzień wagarowicza, ale też czas zwrócenia szczególnej uwagi na potrzeby osób z Zespołem Downa. Policjanci i...
Oto najszczęśliwsze kraje na świecie. Na którym miejscu znalazła się Polska?
Najszczęśliwszy kraj na świecie leży bardzo blisko Polski. Już siódmy raz z rzędu jest nim Finlandia. Dlaczego Finowie są najbardziej zadowolonym narodem na...
Bajka o tolerancji, akceptacji i uprzejmości! Mała Sophie zaskakuje na każdym kroku
Angelika Jarych, to drobna, ale uśmiechnięta mama Zosi, która przyniosła ze sobą dodatkowy chromosom. I zaczęło się - życie z kilogramem szczęścia i Trisomią...
Nasi żołnierze na misji w Libanie uczcili 25 lat Polski w NATO biegiem!
Bieg został zorganizowany na posterunku UNP 2-45, a nasi żołnierze jak zawsze zaprosili do udziału w przedsięwzięciu kolegów z innych krajów. Lubuscy żołnierze...
ToMUN 2023. Do Torunia przyjechała młodzież z całego świata symulować obrady ONZ
Już po raz ósmy w Toruniu odbywa się symulacja obrad zgromadzenia ONZ. W CKK "Jordanki" w czwartek 21 września odbyła się inauguracja wydarzenia, w którym biorą...
Kolorowe skarpetki nie do pary w kazimierskiej „jedynce" [ZDJĘCIA]
21 marca w Samorządowej Szkole Podstawowej numer 1 imienia Hugona Kołłątaja w Kazimierzy Wielkiej był barwny nie tylko z powodu pierwszego dnia wiosny.
Wyjątkowy mecz Hutnika. Na murawę wybiegli piłkarze oraz osoby z Zespołem Downa
21 marca Hutnik Kraków jak zwykle od 1950 roku świętuje rocznicę założenia klubu. Ten sam dzień w międzynarodowym kalendarzu obchodzony jest jako Światowy Dzień...