Te cudowne dzieci miały marzenia o wspaniałych wakacjach..ale …

Dorota
Dorota
Weronika i Bartek Dul
Weronika i Bartek Dul
Te cudowne dzieci miały marzenia o wspaniałych wakacjach..ale …

Dzieci chorują na rdzeniowy zanik mięśni SMA 1 uwarunkowany genetycznie.
Typ SMA 1 jest najcięższą formą tej choroby. Rodzeństwo wychowuje samotnie Mama. Pomimo tak ciężkiej choroby jaką jest SMA 1, dzieci wraz ze swoją Mamą dzielnie walczą o każdy dzień życia. W chwili obecnej dzieciom przeszczepiane są komórki macierzyste. Zostały jeszcze dwa przeszczepy. Najbliższy będzie 17 października br.
Zabieg ten ma na celu wzmocnienie ich organizmów. Właściwą kuracją zwalczającą przyczynę choroby, a więc działającą na genetyczną przyczynę rdzeniowego zaniku mięśni, jest podanie leku Nusinersen.
Słyszeliście i czytaliście o nim?
Dzieci starają się wraz ze swoją dzielną mamą o dostanie do kliniki w Katowicach na kontynuowanie leczenia właśnie tym lekiem. Na chwilę obecną przeszczep komórek do których mogli przystąpić dzięki waszym wspaniałym sercom pomógł na tyle, że Weronika może na chwile się podnieść, Bartek może ruszyć rączką. Postępy są, ale żeby postępy były jeszcze większe potrzebna im jest kontynuacja leczenia właśnie lekiem Nusinersen. Niestety same rehabilatcje nie pomogą choć są niezbędne. Po przeszczepach komórek dzieci muszą kontynuować leczenie i tu... zwracamy się do Was ... o pomoc. Pomóżcie tym dzielnym Wojownikom i ich mamie w kontynuacji ich leczenia. Dzieci mają niewiele czasu a zrzutka na której zbierają pieniążki stoi. Ruszmy ten pase! Otwórzmy nasze serca! Pokażmy, że los tych cudownych dzielnych dzieci nie jest nam obojętny! Niedawno Weronika miała swoje dziewiąte urodziny, sprawmy Jej jakiś upominek niewielką wpłatą. To byłby najlepszy prezent!
Otwórzmy nasze serca!!! Pokażmy, że łatwo pomagać. To tak niewiele, a dla nich to szansa na życie!!! Pomóżmy w kontynuacji leczenia i rehabilitacji !!Razem możemy możemy podarować im bardzo dużo. Dzieci walczą, chcą żyć!
Historią dzieci zainteresowała się również Elżbieta Jaworowicz, 27 .04.2017 r przedstawiła nam ją w swoim programie ”Sprawa dla Reportera". Oglądaliście?
Podaję poniżej link dla tych, którzy nie mieli okazji obejrzeć:
https://vod.tvp.pl/video/sprawa-dla-reportera,27042017,29838863
Naszym dzielnym Wojownikom wciąż potrzebna jest pomoc.
Pomożemy im w zbiórce na dalsze leczenie?
Podarujmy im nawet małą wpłatę. Niech poczują, że nie zapomnieliśmy o nich !! :)
Uruchomiono również zrzutkę gdzie dzielnych Wojowników
możemy wspomóc wpłatą na konto Fundacji "Lepszy Los"
ul. Żytnia 60 lok. 31
01-156 Warszawa
Nr konta: 07 1950 0001 2006 0446 2929 0006
Swift: IEEAPLPA
Tytułem: Darowizna na rehabilitację oraz leczenie - Bartłomiej i Weronika Dul
Wpłaty na konto Fundacji można też realizować w systemie paypal:
http://www.lepszylos.pl/index.php?id=nasi-podopieczni - on-line www.zrzutka.pl/weronikaibartek
Rodzeństwu możecie także pomóc poprzez udział w :
-Bazarek dla Weroniki i Bartka https://www.facebook.com/groups/483893461809499/
-Bazarek ŁatwoPomagać https://www.facebook.com/events/289879081219217/
Strona Weroniki i Bartka :
https://www.facebook.com/Weronika-i-Bartek-piękne-umysły-…/…
Otwórzmy nasze serca! Pomóżmy tym dzieciom zrealizować szansę na życie i zdrowie, na realizację marzeń o normalnym życiu. Pokażmy, że łatwo pomagać! Każde udostępnienie czy wpłata nawet najmniejszej kwoty przybliża ich do dnia, kiedy zostanie pokonana choroba a marzenia staną się rzeczywistością.
Zbiórka w którą włączył się Caritas poprzez wysyłanie SMS-ÓW zakończyła się w czerwcu br więc już jest nieaktualna.

Kto uprawia ekościemę?

Wideo

Materiał oryginalny: Te cudowne dzieci miały marzenia o wspaniałych wakacjach..ale … - Nasze Miasto

Komentarze 1

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

A
Artur
Akcja pomocy rodzeństwu cały czas trwa, zbiórka jest aktywna, cały czas możemy im pomóc.
Albo przez akcję na:
siepomaga.pl/weronikaibartek
lub poprzez fundację Lepszy Los:
https://www.lepszylos.pl/weronikaibartek/
jak również przez wysyłkę smsa(akcja na facebook`u):
https://www.facebook.com/events/331819910715989/?event_time_id=331820027382644

Każdy z nas może mieć swój wkład w pomoc, podarujmy rodzeństwu możliwość leczenia.
Dodaj ogłoszenie