W Lublinie zobaczą nadzieję. Wystawa Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z MPD

Wystawę można oglądać od 11 do 20 października w trzech punktach miasta. Od 11 do 13 października w Urzędzie Wojewódzkim, od 14 do 17 października na Wydziale Pedagogiki UMCS i od 18 do 20 października w ACK UMCS Chatka Żaka.

Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym- organizator i pomysłodawca wystawy - poprzez artystyczną formę zdjęć stara się przybliżać opinii publicznej codzienność i problemy z jakimi na co dzień borykają się osoby niepełnosprawne z MPD i walczy o poprawę jakości ich życia i ich rodzin.

Przez to że w Polsce brak jest rozwiązań stworzonych przez państwo w zakresie opieki czy też pomocy medycznej, w momencie pojawienia się w rodzinie dziecka z tą dysfunkcją konieczna jest rezygnacja z życia zawodowego jednego z rodziców co w konsekwencji przyczynia się do pogarszania sytuacji ekonomicznej całej rodziny.

Konieczność zapewnienia opieki nad osobami chorymi na MPD powoduje przymus rezygnacji z pracy przez jednego lub obu rodziców. Wyłączenie rodzica z życia zawodowego przyczynia się do znacznego pogarszania sytuacji ekonomicznej całej rodziny.

Opiekunowie zmuszeni są też do samodzielnego zdobywania wiedzy na temat leczenia. Mają też ograniczony dostęp do nowoczesnych metod terapii spastyczności, uznanych w innych krajach Unii Europejskiej, np. leczenia właściwymi dawkami toksyny botulinowej oraz terapia za pomocą programowalnych pomp baklofenowych.

W petycji skierowanej na ręce ówczesnego Marszałka Sejmu w maju 2009 r. Stowarzyszenie postulowało m.in. o ustanowienie zawodu asystenta osoby niepełnosprawnej dla rodzica, zwiększenie świadczeń społecznych i wprowadzenie Centralnego Rejestru Chorych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym (CRCMPD) - informuje stowarzyszenie.

Jak się szacuje w Polsce na MPD cierpi około 20-25 tysięcy dzieci. Ocenia się, że co roku statystyczna liczba noworodków z MPD wynosi od 1,0 do 3,3 a według niektórych danych do 5,2 na 1 tys. urodzeń.

W Polsce brak jest Centralnego Rejestru Chorych z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym, co powoduje, że nie można określenie dokładnej liczby osób z MPD w naszym kraju. System pozwalałby również na monitorowanie historii choroby, co zdecydowanie mogłoby się przyczynić do unikania powikłań i zmniejszania ich skutków.

Gdzie będzie można zobaczyć wystawę w Lublinie?
11–13 października Urząd Wojewódzki, ul. ul. Spokojna 4.
14-17 października Wydział Pedagogiki UMCS, ul. Gabriela Narutowicza 12.
18-20 października Chatka Żaka (Akademickie Centrum Kultury), ul. Radziszewskiego 16/

Wystawa w Lublinie będzie prezentowana dzięki wsparciu i zaangażowaniu posłanki Joanny Muchy.

Autorki tego artykułu miały przyjemność oglądać tą wystawę w Katowicach w marcu 2009 roku. Zdjęcia z tej wystawy pozostają na bardzo długo w pamięci, Każdy obraz posiada trafny choć, być może często, nie zrozumiały dla zdrowego odbiorcy podpis. Zdaniem autorek jest to ważna społecznie wystawa i polecają ją każdemu.

Współautor artykułu:

• Marta Wróbel