Walka o życie dziecka

Paweł Skorupka urodził się w listopadzie 2010 roku. Chłopiec urodził się z niepokojąco powiększoną wątrobą i śledzioną oraz z obniżonym napięciem mięśniowym.
Z tego powodu lekarze wykonani szereg badań, które nie dawały "jednoznacznej" diagnozy. Paweł w trzecim miesiącu życia i pobytów szpitalnych dotarł do domu. Rodzicom wydawało się że, zdrowieje. W sierpniu 2011 roku prowadzone były badania w kierunku bardzo rzadkich chorób metabolicznych.
Zdiagnozowano schorzenie o podłożu genetycznym jakim jest choroba Niemanna-Picka typu C.
Choroba to atakuje układ nerwowy, narządy wewnętrzne, funkcje ruchowe i poznawcze w konsekwencji doprowadza do śmierci.
Od czerwca 2012 roku stan Pawełka gwałtownie się pogarsza. Potrafił już samodzielnie siedzieć i to czego zdążył się nauczyć : klaskanie, robienie „pa pa”, pokazywanie paluszkiem przedmiotów i osób, stanie na czworaka z dnia na dzień minęły.
Paweł ma także kłopot z jedzeniem i piciem- pokarmy muszą być miksowane.
Z początkiem lutego 2013 Paweł rozpoczął rehabilitację metodą czaszkowo - krzyżową.
Jedyną nadzieją jest lek Zavesca, który powstrzymuje rozwój choroby.
Uprzejmie zwracam się do Państwa w imieniu rodziny z prośbą o wsparcie finansowe dla Pawełka.
Jak wspomniałam w poprzednim poście, istnieje lek "hamujący" rozwój choroby:Zavesca, jednakże koszty rocznej kuracji to przeszło 600 000 zł.
Lek ten nie jest refundowany przez NFZ i nikt nie jest w stanie samodzielnie zorganizować takich pieniędzy, dlatego niezbędne jest Państwa wsparcie finansowe.
Rehabilitacja także wiąże się z kosztami (80 zł za godzinę), a Pawełek potrzebuje tygodniowo co najmniej dwóch takich godzin.
Będziemy państwu bardzo wdzięczni za przekazanie każdej złotówki na konto Pawła, które pomogą w jego leczeniu i rehabilitacji .
Aby przekazać 1% podatku, wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce „WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO(OPP)” wpisać:
KRS 0000037904, a w polu „INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE„ 20057 Skorupka Paweł Michał
Darowizny prosimy wpłacać na konto:
FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank BPH SA 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Koniecznie z dopiskiem : 20057 Skorupka Paweł Michał -darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.Szanowni Darczyńcy, prosimy o wyrażenie zgody w formularzu PIT na przekazanie swoich danych organizacji pożytku publicznego -dzięki temu będziemy wiedzieli kto udzielił wsparcia Pawełkowi.