Wróg nieznany

Choroba Leśniowskiego-Crohna zalicza się do nieswoistych zapaleń jelit - chorób autoimmunologicznych. W skrócie oznacza to tyle, że nasze komórki są atakowane przez własny układ odpornościowy. Własne ciało staje się naszym katem. Choroba wywołuje liczne zmiany, najczęściej w jelitach, jednak może zająć nawet cały układ trawienny. Są to przewężenia, aż do zamknięcia jelita, perforacje (dziury) w ścianie jelita, zniszczenie kosmków jelitowych i wiele innych. Powoduje też znaczne wyniszczenie organizmu oraz ogromne spadki wagi (w moim przypadku - z 76 kg do 59 w pół roku, są i tacy tu, którzy stracili nawet kilkadziesiąt).

Nieuleczalna choroba

Choroby Leśniowskiego-Crohna nie da się wyleczyć. Jej przebieg to splot zaostrzeń i remisji (wyciszeń), a uderza w sobie znanej tylko chwili. Oczywiście, są czynniki, wywołujące zaostrzenia, ale ich unikanie wcale nie oznacza, że jesteśmy bezpieczni. Dziś lekarze starają się maksymalnie wydłużyć za pomocą leków oraz innych metod okresy wyciszeń, stanu spoczynku choroby. Niestety, Crohn niesie ze sobą jeszcze wiele powikłań, które mogą się pojawić nawet w trakcie trwania remisji. Wymienię kilka - ropnie pojawiające się na całej długości jelit, przetoki (np. niebezpieczne połączenie między układem moczowym a jelitem), częściej niż u zdrowego człowieka (ok. 5-6 razy większe ryzyko) występuje rak jelita grubego.

AIDS XXI wieku

Przecież nieuleczalne choroby to jakaś Azja, Afryka! To się nie dzieje naprawdę - pomyślałem. Strach był ogromny. Wiedziałem tylko tyle, że to straszliwa choroba, która może prowadzić do inwalidztwa, a źle leczona nawet do śmierci. Że jest jak AIDS. Zaczęła ogarniać mnie rozpacz. Zwłaszcza, że lekarz dorzucił, że to bardzo niebezpieczna choroba, a on, doświadczony gastrolog, nie czuje się władny, by ją leczyć i kieruje mnie w najlepsze miejsce w Polsce, gdzie wiedzą, jak z tym walczyć. Że kolejne pół roku i mógłbym nie żyć. Ponure myśli towarzyszyły mi w drodze metrem, a później autobusem, do domu. Wszedłem i żona spytała tylko: I jak? Nie wytrzymałem. Rozpłakałem się. Po raz pierwszy od wielu, wielu lat...

Lekarze często nie wiedzą, co robić

Maciek leczy się od 9 lat. Pierwsze objawy, silne bóle brzucha, zaczął odczuwać już w 1999 roku. Aż trzy lata słuchał różnych opinii wszelkich specjalistów, nim trafił do Polskiej Fundacji Gastroenterologii na Waryńskiego w Warszawie. - Tam ostatecznie stwierdzono u mnie Crohna. Zastosowano leczenie farmakologiczne, dostałem leki. - mówi. Ale po miesiącu musiał wrócić. Lekarze nie wykryli ropnia, który się u niego pojawił. - Po operacji doszedłem do siebie i aż do 2011 roku, oczywiście z lepszymi i gorszymi okresami, było nieźle - mówi. Teraz jest na pododdziale gastroenterologii w MSWiA, zajmującym się leczeniem nieswoistych zapaleń jelit. Nie udało się. Wykryto kolejnego ropnia, czeka go następna operacja.

Badanie, którego długo nie zapomnę

Przyjechałem do MSWiA na zwykłe badanie - tomografia jelitowa z opcją dojelitową. Fachowej nazwy nawet już nie pamiętam. Polega to na tym, że na czczo wkładana jest długa, pusta w środku rurka, przez nos, gardło, aż za żołądek, do dwunastnicy. Miało to potwierdzić ostatecznie CD (ang. Crohn Disease - choroba Crohna) i sprawdzić, co dzieje się w jelicie cienkim. Przez godzinę męczyłem się, wkładając sobie tę piekielną rurę. Potem krótki bieg z przeszkodami na RTG, żeby sprawdzić, czy końcówka jest w odpowiednim miejscu. Dwie godziny czekania. Jest wynik. Zapętliła się w żołądku. Biegiem na gastrologię. Tam lekarze wyciągają rurę i od nowa. RTG. Jest. Trafiła na miejsce. Idę na tomografię. Podają mi płyny wypychające jelita, pierwsze badanie. Podają kontrast. Robi mi się piekielnie niedobrze. Staram się wytrzymać, żeby nie musieć jeszcze raz tego przechodzić. Udaje się. Ale nie wytrzymuję - zwracam wszystko. Rurka z sondą wyskakuje przez gardło, zaczynam się dusić. Lekarka szybko reaguje i wyciąga sondę. Pierwsze pytanie - czy badanie się udało? Udało się... Dzięki Bogu.
Oddział specjalny - ostatnia deska ratunku

W MSWiA działa pododdział walki z NZJ. Obiegowa opinia mówi, że to najlepsze miejsce, w jakim można leczyć Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego - drugie, zbliżone do Crohna nieswoiste zapalenie jelita. Tu odesłał mnie lekarz, który zdiagnozował chorobę. Tu trafiłem również poprzez stronę internetową organizacji J-elita. To na ich stronie dowiedziałem się, czym jest tak naprawdę ta choroba i czego powinienem się spodziewać. I że wysoko ceniony oddział polecają inni chorzy na NZJ.

Nowe metody walki z Crohnem

Tylko w Polsce leczenie biologiczne, nowoczesna forma walki z chorobą, jest ograniczone. NFZ refunduje bowiem jedynie jego część. Nie ma w tym żadnego sensu, ponieważ wielu chorych potrzebuje tego, by móc żyć - jeśli zawiodą leki, to może być ostatnia deska ratunku. Ten wprowadzony w 2008 roku program jest nadzieją dla wielu chorych. A w tej chwili dalsze leczenie (po trzeciej dawce) jest uzależnione od indywidualnej decyzji urzędników. Sala do leczenia biologicznego znajduje się również na pododdziale NZJ w CSK MSWiA w Warszawie.

Są wyniki. Zostaje pan u nas, jest źle

Miałem być dwa, trzy dni. A potem do domu. I wszystko zdążało w tym kierunku. - Mamy wyniki - wszedł lekarz i poinformował od progu. - To potwierdza pana chorobę, przepiszemy nowe leki. No i cóż, wraca pan do domu. Pół godziny później przyszła lekarka. - Niestety, wykryliśmy w prawym podbrzuszu naciek koło jelita. Podejrzewamy, że może z tego tworzyć się ropień. - powiedziała. - Spróbujemy zwalczyć go tutaj na miejscu za pomocą antybiotyków. A co, jeśli się nie uda? Co wtedy? - Nie będziemy mieli wyboru. - mówi. - Trzeba będzie ciąć. Ma pan również kamienie w woreczku żółciowym, tutaj również trzeba zareagować. Usunąć je laparoskopowo. - dodaje. I rusza dalej po salach chorych. Zostaję.

Choroba nie wybiera

Na Crohna choruje mnóstwo światowych sław: Mike McCready, gitarzysta Pearl Jam, Anastacia, znana wokalistka pochodzenia polskiego, Dan O'Bannon (zmarł na Crohna w 2009 r.), który napisał m.in. scenariusz Obcego i reżyser Powrotu żywych trupów. Nie wspominam o Dwight'cie Eisenhowerze, prezydencie USA.

Starcie, w którym nie da się zwyciężyć

Jestem nadal w szpitalu, dostaję kroplówki z dwoma silnymi antybiotykami. Trzeba zwalczyć naciek. Jeśli się nie uda, będę operowany. Ta niepewność zabija. Czy zdążę skończyć pracę magisterską (jestem studentem V roku)? Czy będę przy przyjściu na świat mojego syna? Żona jest w ósmym miesiącu ciąży, w domu. Czeka...